Over ME/CVS Stichting Nederland

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van patiënten met ME/CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom). We hebben aandacht voor ALLE ME/CVS patiënten. Ongeacht de zwaarte van hun ziekte, hun herkomst, geslacht of leeftijd. Jongeren met ME/CVS krijgen bij ons extra aandacht. Zij hebben nog een leven voor zich en verdienen het dat zij extra worden geholpen.
Dit doen wij door:
- het streven naar brede herkenning en erkenning van ME/CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
- het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
- met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van ME/CVS
- als kenniscentrum voor ME/CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
- vanuit ons netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME/CVS.

Wij richten ons hiervoor op ME/CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken wij voortdurend aan het bereiken van onze doelstellingen. We hebben een inclusieve, positieve basishouding. We kijken naar wat nog wel kan en wat beter kan. We zijn optimistisch en genieten van ons werk. Onze fles is altijd half vol en nooit half leeg.

Wij werken zowel landelijk als regionaal als lokaal. Ook in de stad Utrecht.
In de stad Utrecht willen we
- een lotgenotengroep voor patiënten met ME/CVS starten en
- jongeren en studenten bij ons werk betrekken
- een groep samenstellen van studenten en (jonge) wetenschappelijk geschoolde en geïnteresseerde mensen die bereid zijn internationale medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen en onderzoeken over ME/CVS en gerelateerde onderwerpen te volgen en wetenschappelijke artikelen voor ons te reviewen, te beoordelen en in "gewone mensen- taal" te vertalen.